Deborah zorgt voor haar zoon en dochter
“De zorg voor mijn kinderen overstijgt mijn rol als moeder”
Deborah is mantelzorger voor haar zoon van 11 jaar, die een zware vorm van autisme en een verstandelijke beperking heeft. Daardoor kan hij niet naar school. Omdat de zorg voor hem zwaar is, werkt Deborah nu minder om voor hem te kunnen zorgen. Haar dochter van vier jaar, die een meervoudige beperking heeft, gaat naar het buitengewoon onderwijs. Naast school is er geen opvangplaats waar ze terecht kan.
Wanneer besefte je dat je mantelzorger bent?
Deborah: “Vrij laat. Als moeder is het niet zo gemakkelijk om die term aan te nemen. Je zorgt voor je kinderen en dan lijkt het logisch om die zorgen zelf te dragen. Tot een aantal mensen die ons professioneel ondersteunden, me zeiden dat ik mantelzorger ben: de zorg die jij draagt voor je kinderen gaat echt verder dan wat je als moeder zou moeten doen. In het begin vond ik het raar om dat te aanvaarden. Achteraf besefte ik wat normale zorg is als moeder en wat erbij komt door een beperking.”
Hoe ervaar je het mantelzorger zijn, zowel positief als negatief?
Deborah: “Het positieve is dat ik mijn kinderen goed ken. Ik weet wat hun noden zijn. Ik kan daardoor goed inspelen op hen, ook omdat ze non-verbaal zijn. Als moeder weet ik snel wat ze willen. Ik haal veel voldoening uit de zorg voor mijn kinderen als ik merk dat ze weer stappen vooruit hebben gezet in hun ontwikkeling en je weet dat dit ook door jouw toedoen is.
Anderzijds is het ook zwaar omdat de zorg altijd bij jezelf als moeder blijft. Het is moeilijk om dit uit handen geven. Dat is soms een valkuil. Als moeder wil je het beste voor je kind en het is moeilijker om deze zorg over te dragen. Het is ook niet eenvoudig om extra mantelzorgers te vinden.”
Merk je dat collega’s of vrienden zich niet altijd bewust zijn van wat het betekent om mantelzorger te zijn?
Deborah: “Veel mensen die ons niet goed kennen, hebben geen besef hoe groot de zorg is voor zowel onze zoon als dochter. Omdat ik de moeder ben, gaan ze ervan uit dat die zorg automatisch op mijn schouders valt. Ze zien niet in dat daar veel meer bij komt kijken dan de normale zorg voor je kind. Ik ben tegelijk logopedist, ergotherapeut, verpleegkundige, kinesist en moeder. Zo ben ik ook verplicht om minder te werken omdat er amper opvang is. Een aantal mensen uit ons netwerk zijn intussen al eens mee op uitstap of vakantie geweest waardoor ze inzien wat er allemaal bij komt kijken.”
Krijg je op het werk begrip?
Deborah: “Ik mag zeker niet klagen over mijn werk. Mijn leidinggevende is menselijk en heeft begrip voor mijn situatie. Dat is ooit anders geweest. Mijn leidinggevende weet perfect in te schatten hoe zwaar ik het heb. Tijdens de moeilijkere periodes ben ik bijvoorbeeld niet de verantwoordelijke voor een project, maar werk ik er gewoon aan mee. De school van mijn dochter leeft zich eveneens in in de situatie en toont begrip voor de moeilijke combinaties. Dat geeft een soort erkenning waardoor je je gesterkt voelt.”
Zijn er bepaalde scharniermomenten waarop je ondersteund bent geweest door een professional?
Deborah: “We hebben thuisbegeleiding ingeschakeld. Bij scharniermomenten - vooral veranderingen in het leven van de kinderen, zoals naar school gaan - hebben wij ook een auticoach ingeschakeld. Daar blijven we een beroep op doen op momenten van verandering.”
Zijn er bepaalde zaken die jouw leven als mantelzorger gemakkelijker zouden maken?
Deborah: “Het statuut van mantelzorger is nog te weinig gekend en erkend. Er zijn ook weinig platformen waar mensen elkaar kunnen vinden. Het zou een meerwaarde zijn mocht er per gemeente of provincie een plaats zijn waar mantelzorgers de hoofden bij elkaar kunnen steken of kunnen babbelen over hoe het is om mantelzorger te zijn. Of om elkaar te helpen om alle administratie in orde te hebben. Nu moet je nog veel zelf uitzoeken.”
