Brigitte zorgt voor haar echtgenoot en moeder

Foto van Brigitte

“Om hulp vragen, vergt tijd”

De echtgenoot van Brigitte (55) had in oktober 2022 een zwaar verkeersongeval met zijn motor, net over de Nederlandse grens. Een dronken bestuurder reed hem aan in zijn linkerflank, waardoor hij zeven maanden in het ziekenhuis belandde en zijn onderbeen moest laten amputeren.

Brigitte omhelst langs achter haar echtgenoot die in de rolstoel zit

Wanneer besefte je dat je mantelzorger bent?

Brigitte: “Onlangs, door erover te lezen. Tot die tijd was ik gewoon een vrouw en dochter die zorgt voor haar partner en moeder. Je associeert ‘zorgen voor’ met iets normaal, iets wat moet of iets wat je wil. Maar je denkt niet meteen aan de intensiteit ervan. Ik dacht dat een mantelzorger de klok rond voor iemand zorgde en zich in het zweet werkte. Maar ook kleine dagelijkse zaken maken je een mantelzorger. Het is een dagelijkse bezorgdheid. Het voornaamste kenmerk is ‘liefdevol zorgen voor’, ongeacht de tijd en de intensiteit.”

Hoe ervaar je het om mantelzorger te zijn, zowel positief als negatief?
Brigitte: “Als verpleegkundige heb ik veel zelf gedaan, bijvoorbeeld de wondverzorging. Het is prettig om niet altijd anderen te moeten inzetten en rekening te moeten houden met hun schema’s. Je bent minder afhankelijk van anderen. Ik doe wat ik kan, wanneer ik kan. Dankzij mijn medische achtergrond kan ik ook meedenken met de arts. Met twee weet je meer dan alleen. Ik ken mijn man door en door en weet zelfs zonder communicatie wanneer iets hem bezighoudt.

Tegelijk geeft dit ook een enorme druk. Ziek of niet ziek, je moet doorgaan. Het is echt timemanagement ten top om het huishouden, werk, bezoeken, administratie en telefoons te combineren. Ook je sociaal leven staat ‘on hold’. Op sociale gelegenheden word je eerst gemist, maar daarna wordt je afwezigheid een gewoonte. Uiteraard is dat niet bewust, maar je krijgt zelf het gevoel er niet meer bij te horen en aan de zijlijn te staan.”

Ervaar je soms noden, vragen of conflicten waar collega’s of vrienden zich niet van bewust zijn?
Brigitte: “Mensen begrijpen niet welke impact mantelzorger zijn heeft op je dagelijkse leven en beseffen op den duur niet meer waarom je er niet bent. Het is vooral persoonlijke eenzaamheid. Je moet omgaan met de verwerking van een rouwproces. Je gaat van fase A naar B en C en terug. Die stappen doorlopen, verloopt niet zonder kleerscheuren. Vooral boosheid en frustratie probeer je binnen vier muren te ventileren. De buitenwereld kan beter om met verdriet dan met boosheid.
Soms beseffen mensen ook niet hoe moeilijk het is om ergens naartoe te gaan, vooral omdat mijn partner rolstoelafhankelijk is. Ze schrikken soms van de impact van kleine en grote euvels die op je pad komen, zoals een toilet in het restaurant, de doorgang in mensenmassa's, moeilijke paden, smalle deuren of aangepaste vakanties. Alles moet doordacht gepland worden.”

Hoe ga je daarmee om?
Brigitte:
“We hebben gelukkig elkaar nog: ons gezin en familie, wat goede vrienden aan de zijlijn. Mijn zonen en schoondochter proberen wat verlichting te brengen. We ontvangen steeds meer berichtjes van vrienden die informatie delen over toegankelijke voorzieningen in restaurants of rolstoelpaden. Ze houden het mee in het oog.”

Brigitte werkt op haar laptop terwijl haar echtgenoot in de zetel zit
Brigitte duwt haar man voort in zijn rolstoel


Maak je op het werk momenten van begrip mee?

Brigitte: “Ik praat makkelijk over wat ons bezighoudt en de collega's zeggen eerlijk dat ze de impact niet altijd inzien. Ze sturen warme berichtjes en vragen of alles oké is. Ik mag meer thuiswerken, dankzij mijn werkgever die gehoor heeft voor mijn situatie. Mijn collega’s nemen spontaan werk van mij over als het niet meer gaat. Dat ik mijn werkuren kan en mag aanpassen aan de zorgnood is een enorm pluspunt, dankzij mijn directe leidinggevende.

Je kunt niet alles alleen, ook al heb ik het geprobeerd. Op een dag zat ik in de auto voor mijn werk te crashen, terwijl er binnen veel begrip en steun heerste. Maar je moet daar zelf de aanzet voor geven. Dat is een leerproces. Ik werk nu een tijdje halftijds met zorgbijstand en dit werd direct aanvaard door het werk. Er waren geen verwijten, alleen maar begrip.”

Hoe voelde dat?
Brigitte: “Warm, aangenaam,… Maar toch heb je schuldgevoelens. Je vraagt meer aan de collega’s en je bent niet meer in de running zoals voorheen. Soms voel je jezelf falen. Maar je moet leren loslaten. Het potje loopt soms over en dat mag...”

Kreeg je tijdens belangrijke momenten in de zorg ook voldoende ondersteuning van professionals?

Brigitte: “In de beginfase waren wij altijd omringd. Er is altijd een arts in de buurt. Nadien konden we terugvallen op de huisarts. Mijn man en ik hebben ook een psychologe geraadpleegd. Dat is een zoektocht, want het moet echt wel iemand zijn met wie je een klik hebt en die je inzichten geeft. Je moet je laten begeleiden, want je kunt het niet allemaal alleen. Het is een proces waar je door moet. In het begin vond ik dat een drempel, want we zijn altijd zelfstandig geweest. Wij waren diegenen die andere mensen hielpen. Nu besef ik dat mensen soms zitten te wachten op een vraag van je.”

Wat zou het leven voor jou als mantelzorger gemakkelijker maken?

Brigitte: “Meer begeleiding in het administratieve proces van aanvragen zou handig zijn. Die hulp is er, maar je moet er zelf achteraan gaan.”