Lilith zorgt voor haar broer
“Dankzij SMOG-gebarentaal begrijpen we elkaar beter”
Lilith (14) zorgt voor haar jongere broer Ernest (10) die het syndroom van Down heeft. Op jonge leeftijd besefte ze dat communicatie met hem een uitdaging was en daarom leerde ze de SMOG (Spreken met Ondersteuning van Gebaren)-gebarentaal. Via filmpjes op haar website (smogjemee.be) heeft ze ondertussen bijna 400 gebaren online geplaatst en leert ze iedereen de gebarentaal aan.
Wanneer besefte je dat je mantelzorger was?
Lilith: “Nog niet zo lang geleden. Mijn mama en papa hebben dat tegen mij gezegd. Toen Ernest geboren werd, was ik drie jaar. Hij was toen nog gewoon mijn jongere broertje. Langzamerhand begon ik steeds meer voor hem te doen. Als ik naar mijn vriendinnen ging, zag ik dat zij niet zoveel moesten doen voor hun broers en zussen. Maar die zorg is op een natuurlijke manier verlopen. Ik vond het normaal dat ik voor hem zorgde.”
Wat doe jij allemaal voor hem?
Lilith: “Ik speel veel met hem. Ernest vraagt altijd mijn aandacht. Als hij naar het toilet gaat, wil hij dat ik met hem meega. Als hij verdrietig is, wil hij dat ik hem troost. Onze logopediste heeft ons de SMOG-gebarentaal aangeleerd. Dat hielp wel, want daarvoor begrepen we hem niet altijd. Het leidde vaak tot frustatie want we wisten niet wat hij wilde zeggen. Zo wisten we bijvoorbeeld niet wanneer hij nog een koekje wou of dorst had. Met de gebarentaal kan hij dat nu wel duidelijk maken, waardoor we veel beter voor hem kunnen zorgen. De gebaren zijn redelijk makkelijk. Iedereen in ons gezin heeft de gebarentaal snel opgepikt. Ik heb de gebaren ook in een website gegoten om ook anderen te helpen.”
Hoe ervaar jij het om jonge mantelzorger te zijn? Wat zijn de positieve kanten, en wat de negatieve?
Lilith: “Ik vind het leuk dat ik iets voor mijn broer kan betekenen, maar soms vind ik het irritant. Als ik een pauze wil nemen tijdens het studeren, denkt hij dat ik met hem wil spelen of iets doen. Vaak wil ik gewoon eens wat tijd voor mezelf en dan vind ik het wel moeilijk. Anderzijds zou ik het niet anders willen. Hij is mijn broertje.”
Zijn er op school mensen of vrienden die niet altijd beseffen wat het betekent om mantelzorger te zijn?
Lilith: “Ze weten wel dat ik een broer met Downsyndroom heb, maar ze beseffen niet dat ik zoveel voor hem moet zorgen en met hem bezig moet zijn. Sommige zaken die ik voor hem doe, zijn voor hen niet normaal. Ik praat er ook niet zo vaak over. Ik wil hen daar niet lastig mee vallen. Ze kunnen het nooit echt helemaal begrijpen want ze maken het zelf niet mee. Ik neem hen dat ook niet kwalijk.”
Zijn er bepaalde zaken die jouw leven als mantelzorger makkelijker zouden maken?
Lilith: “Meer begrip. Af en toe eens vragen hoe het thuis is. Door er aandacht aan te geven, tonen ze dat je niet alleen bent. Ik zou het fijn vinden om contact te hebben met andere mantelzorgers om onze verhalen te delen. Ik weet dat ik niet de enige mantelzorger ben, maar ik zie dat niet altijd.”
Krijgen jullie soms ook professionele ondersteuning?
Lilith: “Ernest gaat soms naar de opvang. Na school zorgen ze ook een uurtje voor hem zodat wij nog even rust hebben. Tijdens de kerstvakantie is hij ook naar de opvang gegaan en bleef er een paar nachten slapen. Op die manier hoeven we tijdens de vakantie niet fulltime met hem bezig te zijn.”
